在孤獨(dú)癥群體背后,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。
多知4月4日消息,4月2日是第17個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。當(dāng)日晚7點(diǎn),兩組孤獨(dú)癥家庭——岳亮母子和康睿母子,走進(jìn)了高途佳品直播間,與金羽翼創(chuàng)辦人張軍茹女士、高途佳品主播麥麥和海川并肩,向廣大網(wǎng)友傳遞孤獨(dú)癥群體的呼喚與期待。這場(chǎng)名為“你好,星星的孩子”公益直播活動(dòng),是由高途佳品聯(lián)合字節(jié)跳動(dòng)公益和北京金羽翼公益基金會(huì)攜手舉辦,在短短一個(gè)半小時(shí)的直播中,獲得了超過百萬網(wǎng)友的關(guān)注。
(從左到右分別是:岳亮媽媽、岳亮、北京金羽翼公益基金會(huì)副秘書長(zhǎng)劉菲、高途佳品主播麥麥、北京金羽翼公益基金會(huì)理事長(zhǎng)張軍茹、康睿、康睿媽媽、高途佳品主播海川)
岳亮媽媽和康睿媽媽在直播間向網(wǎng)友們講述了自己的孩子從發(fā)現(xiàn)患病到治療的艱辛過往。
(高途佳品主播麥麥采訪岳亮和岳亮媽媽)
“孤獨(dú)癥孩子是患有精神和智力的雙重障礙。”岳亮媽媽在接受主播麥麥的訪談時(shí)是這樣講述的“一個(gè)很簡(jiǎn)單的動(dòng)作或者一句很簡(jiǎn)單的話,對(duì)于患有孤獨(dú)癥的孩子來說,都需要反復(fù)練習(xí),可能需要長(zhǎng)達(dá)一年甚至幾年的時(shí)間才能掌握。”
(高途佳品主播海川采訪康睿和康睿媽媽)
“對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng),道路真是很艱難,但是只要堅(jiān)持下去,用我們的愛去溫暖他們,他們還是會(huì)有改變,會(huì)有美好的未來,只是需要時(shí)間,不能著急。要改變家長(zhǎng)的心態(tài),過程很痛苦也沒有退路,如果作為母親都不能堅(jiān)持,那對(duì)于孩子來說就更沒有希望了。”康睿媽媽也對(duì)主播海川說道,她曾經(jīng)想到過要放棄,但是這對(duì)于孩子來說是不公平的,當(dāng)問到康睿媽媽如何規(guī)劃孩子的未來,康睿媽媽無奈且坦然地說:“沒有特別好的方式,我們把這個(gè)孩子交給誰都不放心?,F(xiàn)在沒有答案,只能我們一起努力。”
本次直播活動(dòng)還邀請(qǐng)了北京金羽翼公益基金會(huì)理事長(zhǎng)、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)辦人張軍茹,她提到,在孤獨(dú)癥家庭的群體中,90%都是媽媽辭職在家?guī)е⒆涌祻?fù),所以每一個(gè)媽媽都是非常艱辛且頑強(qiáng)的,這不僅僅是努力,更是一種閃爍的光芒,用自己的光照亮孩子。
在談及孤獨(dú)癥青少兒長(zhǎng)大后的就業(yè)和生活方面的問題,張軍茹呼吁社會(huì)各界正確看待孤獨(dú)癥群體,讓尊重和關(guān)愛落在實(shí)處。 “大家對(duì)于孤獨(dú)癥青少兒有個(gè)誤區(qū),認(rèn)為他們都是“天才”,其實(shí)并非如此,他們也是要靠長(zhǎng)期的訓(xùn)練和康復(fù),才能達(dá)到一定的水平。由于孤獨(dú)癥人士的特殊性,他們很難走進(jìn)職場(chǎng),所以我們通過藝術(shù)康復(fù)教學(xué)將孤獨(dú)癥孩子向著職業(yè)畫家的方向去培養(yǎng),而我們作為橋梁來鏈接各種資源,幫助他們通過畫作版權(quán)合作、衍生品研發(fā)來獲得收益。”
孤獨(dú)癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)在社交交流方面,以及重復(fù)刻板的行為和思維方式。孤獨(dú)癥人士在感知世界、表達(dá)情感上與普通人有所不同,猶如天上的星星,獨(dú)自閃爍,因此他們也被稱作“來自星星的孩子”。據(jù)推算,我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙人群超千萬,在孤獨(dú)癥群體背后,是步入社會(huì)的“艱辛”,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。